Loi sur Charcot: "très bon espoir" de sortie prochaine de l'arrêté d'application, déclare Rist

La ministre de la Santé Stéphanie Rist, interpellée à l'Assemblée nationale sur l'absence d'application d'une loi visant une amélioration de prise en charge de la maladie de Charcot, a déclaré mardi avoir "très bon espoir" d'une sortie de l'arrêté nécessaire "dans les semaines qui arrivent".

Depuis le vote définitif du Parlement en début d'année, "qu'attend ce gouvernement pour enfin publier le décret d'application?", a demandé la députée Valérie Létard (Liot), soulignant que "chaque jour compte" pour les malades et familles.

L'élue nordiste a évoqué une "famille qui se bat seule et s'épuise", celle d'une femme de sa circonscription, "Marie-Christine", 71 ans, qui n'arrive désormais plus à se lever seule, même avec de l'aide, a une élocution qui se dégrade, une respiration qui inquiète, et dont la fille "envisage d'arrêter de travailler pour rester auprès de sa mère".

Or "cette loi, votée depuis plus de neuf mois, n'existe toujours pas dans la vraie vie", et "pendant ce temps, Marie-Christine paie 790 euros de reste à charge par mois, toutes ses économies y passent, elle a pourtant travaillé toute sa vie", a-t-elle pointé.

Après avoir rendu hommage au sénateur Gilbert Bouchet (LR), qui est décédé en octobre et avait porté ce texte, la ministre de la Santé a plaidé qu'un "travail collectif" était nécessaire pour faire exister "cette loi très attendue par les malades et leurs familles".

"Les départements et l’État travaillent pour pouvoir sortir l'arrêté", a assuré Stéphanie Rist, disant avoir "très bon espoir que, dans les semaines qui arrivent, cet arrêté va pouvoir sortir".

En fauteuil roulant et sous respirateur, Gilbert Bouchet avait, en octobre 2024, défendu en personne la réforme de la prise en charge des patients touchés par la maladie de Charcot -ou sclérose latérale amyotrophique (SLA)-, qui condamne les patients touchés à une paralysie progressive gagnant l'ensemble du corps et aboutit au décès en quelques années.

Le texte adopté par le Sénat, ensuite voté à l'unanimité à l'Assemblée nationale, entend pallier les longs délais de traitement des demandes de prestation de compensation du handicap (PCH).

Il prévoit ainsi une "procédure dérogatoire" de traitement des demandes, priorisant et accélérant le traitement des cas de "pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles", comme Charcot.