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Lysogene réunit son premier Conseil consultatif de parents d'enfants atteints de MPS IIIA

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Lysogene annonce avoir organisé le premier Conseil consultatif de parents, destiné à la famille et l'entourage des enfants souffrant de...

Lysogene réunit son premier Conseil consultatif de parents d'enfants atteints de MPS IIIA

Lysogene annonce avoir organisé le premier Conseil consultatif de parents, destiné à la famille et l'entourage des enfants souffrant de Mucopolysaccharidose de type IIIA (MPS IIIA), également connue sous le nom de maladie de Sanfilippo de type A, en août 2017 à Minneapolis aux États-Unis.

Le Conseil consultatif de parents, entièrement dédié aux questions, attentes et inquiétudes autour de l'enfant malade, a été organisé par Lysogene en collaboration avec la National MPS society, la Cure Sanfilippo Foundation et le Centre d'information et d'étude sur la participation à la recherche clinique (CISCRP). Les objectifs du Conseil étaient de mieux comprendre la façon dont les patients et leur entourage vivent la maladie, d'évaluer leur perception générale des essais cliniques dans la MPS IIIA et de solliciter leur point de vue et réactions à propos de la conception des essais cliniques envisagés dans le traitement de la MPS IIIA.

Les enfants atteints de MPS IIIA présentent des symptômes neurologiques, tels qu'un retard dans le développement cognitif, de troubles du sommeil, d'hyperactivité et de troubles moteurs (comme des difficultés de préhension ou pour tourner la tête sur le côté).

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